Vorwort - Schilling

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Vorwort

Prof. Dr. med. F. Schilling Professor für Innere Medizin klinische und radiologische Rheumatologie
Informations und Kontaktzentrale (der DGRh) für SAPHO/CRMO ¬ und HMS-Patienten
Medizinischer Berater der SAPHO/CRMO-
Selbsthilfe Deutschland u. Schweiz

Mainz, den 13.05.2010
Das SAPHO/CRMO-Syndrom
von F. Schilling
Vorwort mit kurzer Zusammenfassung  der SAPHO-Info

Der folgende Info
-Text ist die gesamte Wiedergabe der 40 Publikationen meines Lebensendwerkes (Schilling et al. 1990 bis 2008), die sich mit der Bearbeitung von zwei in der deutschsprachigen Medizin nahezu unbekannt gebliebenen Krankheiten befassen: Das "SAPHO-Syndrom" und die "CRMO". Diese galten zunächst als neue und seltene (?) "Skibo-diseases", d.h. einerseits am Skelett manifestiert (0=Knochenmarkentzündung) und andererseits (potentiell) mit einer Hautkrankheit (A=Akne, P=Pustulose) verbunden. Beide Zustandsbilder waren theoretisch und praktisch medizinisch als selbständige Entitäten, verschiedener Altersklassen und jeweils osteologisch bzw. pädiatrisch entwickelt worden, und zwar im westlichen anders als in östlichen Ländern. Diese erheblich differenzierende Anschauung über 2 doch offensichtlich verwandte Krankheiten hatte sich in meiner rheumatologischen Erfahrung längst als fragwürdig erwiesen; bis ich mir in meinem letzten Berufsabschnitt (70- bis 90-jährig) die Aufgabe gestellt habe, diese medizinisch untragbare Unklarheit und Verwirrung [außer von Problemen der Bindegewebsschwäche und Hypermobilität] aufzuklären, zunächst auf dem Boden konzentrierter klinischer und radiologischer Projekt-Analysen - hier vorliegend publiziert als "Mainzer interdisziplinäre SAPHO-Studie"; dann aber auch und offiziell als "Deutsche Informations- und Kontakt-Zentrale für SAPHO- und CRMO¬Patienten laufend angeboten und über tausendfach beansprucht, beantwortet und ausgewertet. Damit konnte - in der vorliegenden Dokumentation als historisch angeordneter Erkenntnisweg, .ein ungewöhnlich umfassendes Gesamtbild des "SAPHO/CRMO¬Problems" (s. dort) entstehen, das nun die nosologische Einheit dieser bis dahin also getrennt verstandenen Krankheitsbilder unter die Nomenklatur "SAPHO/CRMO-Syndrom" gebracht hat. Diese letzte Erkenntnis bleibt dem Manuskript eines Vortrags (2008) vorbehalten, zu dem ich (erstaunlicherweise) von der US-amerikanischen Rheumatologie mit Einladung nach Bethesda aufgefordert worden war (s. dort). Dieser "neuen" Entität verbleibt die Einheitlichkeit der Skibo¬Struktur, aber ohne die krankheit-diffenzierende Aufsplitterung nach osteologischen, dermatologischen oder Gesichtspunkten der Altersklasse; mit einer nur quantitativen Variationsbreite des qualitativ einheitlichen Symptombildes in den Querschnitten der Manifestationsabfolge von Kindheit bis Alter, mit einem weiblichen und psoriatisch betonten flachen Höhepunkt post-pusbertär und männlich betont als "Akne-CRMO" (Schilling) im Pubertätsalter. Das radiologische Bild der CRMO hatte ich in den Jahren 1994 bis 2004 als freier Mitarbeiter der Radiologischen Universitätsklinik Mainz (Prof. Thelen) in Zusammenarbeit mit Dr. Stefan Kessler erarbeitet (s. dort).
Für die Krankheit wesentlich sind die sterile Osteomyelitis (Knochenmarkentzündung) im Mittelpunkt der osteologischen Entwicklung in drei Stadien: 1. akut, 2. lympho-plasmazellulär, 3. hyperostotisch (= Garre); die poly- oder (seltener) monotope Lokalisation mit Bevorzugung in Wirbelkörpern (Vertebraltyp) und der Brustbeinregion (ACW-Typ); die paraossäre bzw. -vertebrale Weichteilbeteiligung mit der schmerzhaften Peri- und Para-Osteitis und benachbarter "sympathischer

Synovitis" (Gelenkentzündung, z.B. "sympathischer Coxitis" beim Beckentyp der CRMO); sowie die eigentümliche - immunologische ? - Bedeutung des durchweg pustulösen Charakters (Ppp) der begleitenden Dermatose, und dabei die Verwandtschaft mit der Psoriasis (inversa, spondarthritis, enteropathica) und entsprechender Genetik mit häufiger Familiarität; mit rezidivierendem Verlauf und mit nur geringer bis mäßiger systemischer Aktivität.
Die hier vorgestellte und bereits international akzeptierte Therapie ist kausal orientiert und dem Entwicklungsstadium der Krankheit zugeordnet; Azithromycin [immunmodulatorisch], Calcitonin, Pamidronat.
Diese HP
widme ich unserer "SAPHO-Selbsthilfegruppe" , die schon 2000 von Erwin Jeske (Marburg) und Uschi Ambos (Heppenheim) gegründet worden ist; jetzt mit besonderem Dank für deren Anregung und anhaltende Leistung. Die ärztlich beratende Einbindung erfolgte 2004 in Heppenheim (s. dort).
Ich hoffe, dass ich hier - trotz teilweise etwas schwieriger Lektüre - den Patienten Hilfe bei der Verständnis-Suche ihrer SAPHO/CRMO-Krankheit bieten kann, den Ärzten aber einen bei uns notwendigen Beitrag zur Weiterbildung im Dienste vielfach noch unverstandener leidender Mitmenschen. Dabei verweise ich gern nochmal auf die Kontaktzentrale (s. dort) zum Informationsgespräch mit Ihrem/Eurem

P.S.:
Mein rheumatologisches Gesamtwerk (560 Publikationen) ist in der Bibliothek ("Schilling-Stiftung") im Archiv der DGRh bei Prof. Keitel in Vogelsang deponiert.

 
 
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